Op 30 november vindt het allereerste PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME.

het pais protest

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen. Niet opeens, in één klap, maar langzaam: dag voor dag, stilletjes uit de samenleving. Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker.

Welkom: dit is de wereld van PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen). Het is te verkrijgen door pure pech, bijvoorbeeld door Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Het kan ons allemaal overkomen, u ook, en dat gebeurt dus ook elke dag. Het aantal patiënten groeit stilletjes, stevig door. De samenleving kijkt - net zo stilletjes - de andere kant op. 

Dit moet nu veranderen. Daarom komen we nu in actie!

Met #NietHersteld strijden we voor langetermijnbeleid én inclusie voor alle PAIS. Dat betekent:

1.     Erkenning voor PAIS-patiënten

2.     Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS

3.     Betere zorg voor PAIS

4.     Langdurig passend beleid

Op 30 november 2025 organiseren we een demonstratie op het Malieveld in Den Haag, om samen een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie van een groot aantal rolstoelen staan. Deze visualiseert alle mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn.

Tegelijk is er een online protest, zodat écht iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact.

Dit protest is onze vuist tegen het verdwijnen ✊🏼

malieveld, den haag & Online

HET ONLINE PAIS PROTEST

Het online protest is voor iedereen die niet naar het Malieveld kan komen, maar wel mee wil protesteren. Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! Doe je mee?

Naar online protest info

Wil je meer doen?

Kun je ter plekke helpen of kun je ons helpen dit protest groot te maken?
Alle steun is keihard nodig! Vul hier ons inventarisatieformulier in:

inventarisatieformulier

actiegroep #niethersteld

Vanaf de bank, vanuit bed, en voor wie het lukt op straat: met onze actiegroep vragen we aandacht voor de honderdduizenden mensen in Nederland die #NietHersteld zijn omdat ze een Post Acute Infectieus Syndroom (PAIS) hebben.

Wij zijn een collectief van PAIS-patiënten dat zich heeft verenigd om samen te strijden voor beter. 

Sinds maart 2023 zijn we actief en hebben we verschillende dingen gedaan zoals: een fotocampagne, mailacties, inputstuk geschreven voor het eerste Long Covid debat en de verkiezingen, gesprekken met politici, #NietHersteld - de Podcast en andere content. Ook hebben we samengewerkt met andere patiëntenorganisaties aan een stembusakkoord en een petitie voor het openen van poliklinieken.

Als de afgelopen vijf jaar, waarin Long Covid zijn opmars maakte, ons iets hebben laten zien, is het wel hoe onze maatschappij omgaat met chronisch zieken. Honderdduizenden mensen werden ziek en konden niet meer meedoen: een mass disabling event. In plaats van dat dit aanleiding gaf om de maatschappij beter in te richten voor zieke mensen, is het in die periode niet beter gesteld met de positie van gehandicapte mensen en staat deze in de huidige tijd juist nog meer onder druk. Onze strijd is ook een strijd voor disability justice.

Uiteindelijk gaat het om ons allemaal: iedereen kan ziek worden. 

Helaas weten wij door onze geleefde ervaringen en hoe er al decennialang omgegaan wordt met verschillende PAIS, dat dat in onze huidige samenleving betekent dat iedereen kan verdwijnen. 

We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan - of liggen - we sterker. Samen eisen we verandering. Samen maken we een vuist tegen het verdwijnen.